"...è una norma di legge voluta dal Consiglio Regionale”.
SANITÀ: NUOVO REGOLAMENTO SU REGISTRO TUMORI PER MIGLIORE ASSISTENZA AI MALATI
Dalla prevenzione alla raccolta dati, dall’informazione al monitoraggio dei programmi di screening. La Giunta ha approvato il regolamento relativo al Registro tumori della Regione Lazio. Uno strumento importante per migliorare le cure e l’assistenza
27/07/2016 - “Regolamento di attuazione e integrazione della legge regionale 12 giugno 2015, n. 7” sull'istituzione del Registro Tumori della Regione Lazio. È stato approvato dalla Giunta e ora seguirà il parere della Commissione Sanità del Consiglio regionale della Pisana e dell’Autorità Garante della Privacy, per il trattamento dei dati personali.
Gli obiettivi del registro saranno molteplici:
Per svolgere le diverse mansioni, il Registro sarà collegato alle Unità funzionali (Uf) presenti nelle strutture del Lazio: da quella della Città metropolitana di Roma, dove si trova l’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena”, a quelle delle Asl di Frosinone, Latina, Rieti, Viterbo, all'unità funzionale regionale dei tumori infantili, presso il Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale del Lazio.
Gli obiettivi del registro saranno molteplici:
- raccogliere ed elaborare dati completi sui casi di tumore, anche infantile, che si verificano nella popolazione della Regione;
- fornire materiale di consultazione per progetti regionali, nazionali e internazionali nel campo dell’oncologia;
- supporto su cure palliative e terapia del dolore per i piani regionali;
- valutare appropriatezza dei trattamenti terapeutici in oncologia e rilevare eventuali differenze nell’accesso alle cure erogate, in relazione alle condizioni socio-economiche e all’area geografica di provenienza;
- interventi di prevenzione primaria e valutazioni per l’attivazione di campagne di diagnosi precoce, come gli screening oncologici;
- monitorare risultati dei programmi di screening tradizionali e/o sperimentali, attivi nelle aziende sanitarie locali;
- supporto per studi epidemiologici finalizzati all’analisi dell’impatto dell’ambiente sull’incidenza della patologia oncologica;
- informazione continua e completa per la popolazione della Regione, anche in relazione a episodi di concentrazioni spazio-temporali di casi oncologici anomali e al di fuori delle medie nazionali.
Per svolgere le diverse mansioni, il Registro sarà collegato alle Unità funzionali (Uf) presenti nelle strutture del Lazio: da quella della Città metropolitana di Roma, dove si trova l’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena”, a quelle delle Asl di Frosinone, Latina, Rieti, Viterbo, all'unità funzionale regionale dei tumori infantili, presso il Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale del Lazio.
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Il 16 settembre, si apprende dalla stampa che il consigliere Cassinate Di Mambro, propone l'autotassazione per politici e comuni, per istituire il registro tumori.
Il 19 settembre, il sindaco di Cassino, Carlo Maria D’alessandro ed il consigliere comunale Carmine Di Mambro, incontrano il Commissario straordinario Luigi Macchitella e il dottor Giancarlo Pizzutelli Direttore del Dipartimento di Prevenzione ASL Frosinone, per discutere dell’effettiva istituzione del Registro dei tumori nel territorio della Provincia di Frosinone...
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Il 20 settembre, Gianluca Pistore, cittadino di Cassino che ha vissuto l'amara esperienza della perdita del padre per tumore, lancia questo video messaggio a sostegno della battaglia che il Di Mambro sta portando avanti...
da L'inchiesta del 20 settembre si legge:
Cassino, Registro dei tumori: arrivano buone notizie dall’Asl di Frosinone e dalla Regione Lazio
CASSINO - Altri piccoli passi in avanti sono stati fatti per l’istituzione del Registro dei tumori a Frosinone con l’incontro che c’è stato ieri mattina tra il sindaco di Cassino, Carlo Maria D’alessandro, il consigliere comunale Carmine Di Mambro, il Commissario straordinario Luigi Macchitella e il dottor Giancarlo Pizzutelli Direttore del Dipartimento di Prevenzione ASL Frosinone, per discutere dell’effettiva istituzione del Registro dei tumori nel territorio della Provincia di Frosinone e nel Consiglio regionale del Lazio con l’approvazione dell’Odg presentato dal M5S per il finanziamento del registro. «Il Commissario Macchitella e il dottor Pizzutelli ci hanno comunicato che venerdì prossimo si svolgerà una riunione a Roma per organizzare l’attivazione di questa importante forma di prevenzione in tutte le Asl della Regione Lazio – ha chiarito il sindaco Carlo Maria D’Alessandro a margine dell’incontro - Ci hanno altresì rassicurato che entro breve termine il registro dei tumori sarà operativo e funzionante per quanto concerne la Asl di Frosinone». «Spero che questa mia battaglia – ha detto invece Carmine Di Mambro – porti effettivamente, come ci hanno rassicurato i vertici dell’azienda sanitaria locale del territorio alla istituzione di questo importante strumento per la tutela della salute di tutti i cittadini. Mi auguro che le affermazioni del Commissario straordinario dell’Asl di Frosinone Luigi Macchitella trovino riscontro tra qualche giorno nei fatti. Non ho tollerato le prese in giro del governatore della Regione Lazio Nicola Zingaretti figuriamoci quelle di persone che dovrebbero lavorare per assicurare una qualità della vita migliore a tutti noi. Restiamo dunque in attesa che arrivi qualche segnale concreto dopo la riunione del prossimo 22 settembre a Roma, ma i miei appelli ai Sindaci, ai parlamentari e ai consiglieri regionali eletti sul territorio per contribuire a reperire le risorse necessarie per istituire ufficialmente il registro dei tumori restano ancora validi ed io a disposizione di chiunque voglia sostenere questa battaglia per la salute pubblica. Perché grazie a questa azione sembrerebbe che le cose si stiano muovendo».
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Buone notizie per l’attivazione del Registro dei tumori arrivano anche da Roma come evidenzia la consigliera del Movimento 5 Stelle Valentina Corrado. «Oggi (ieri, ndr) l’aula ha approvato il nostro Ordine del Giorno che impegna il Presidente Zingaretti a finanziare il registro tumori, un fondamentale strumento istituito grazie ad una nostra legge nel 2015 e che da allora non è mai entrato in funzione, tanto per la mancanza di volontà politica da parte del Pd come per il commissariamento dei conti della sanità laziale.
In questi anni, ad ogni manovra finanziaria, ho visto rigettare le proposte di finanziamento della legge fino allo scorso agosto quando l'assessore ha motivato l'impossibilità per il consiglio di finanziare con le risorse libere del bilancio spese in materia di sanità. E' necessario che Zingaretti provveda con un atto come commissario ad acta a stanziare per il registro tumori una parte delle risorse del fondo indistinto che finanzia il servizio sanitario regionale.
L’atto approvato oggi è la risposta che l’aula ha voluto dare alle molte richieste che negli ultimi due anni sono arrivate dai territori falcidiati dall'inquinamento. Spero che Zingaretti dia seguito all’indirizzo dato dall’aula e la smetta di rimanere indifferente di fronte ad un fondamentale strumento di prevenzione atteso da tutti i cittadini del Lazio a tutela della loro salute».
In questi anni, ad ogni manovra finanziaria, ho visto rigettare le proposte di finanziamento della legge fino allo scorso agosto quando l'assessore ha motivato l'impossibilità per il consiglio di finanziare con le risorse libere del bilancio spese in materia di sanità. E' necessario che Zingaretti provveda con un atto come commissario ad acta a stanziare per il registro tumori una parte delle risorse del fondo indistinto che finanzia il servizio sanitario regionale.
L’atto approvato oggi è la risposta che l’aula ha voluto dare alle molte richieste che negli ultimi due anni sono arrivate dai territori falcidiati dall'inquinamento. Spero che Zingaretti dia seguito all’indirizzo dato dall’aula e la smetta di rimanere indifferente di fronte ad un fondamentale strumento di prevenzione atteso da tutti i cittadini del Lazio a tutela della loro salute».
L'ottimismo e l'euforia manifestati dal sindaco e dal consigliere di Cassino, su L'inchiesta del giorno 20, vengono vanificati dopo il viaggio del 22 settembre, da parte dei funzionari ASL a Roma. Infatti si apprende che Macchitella sostiene che la provincia di Frosinone non sia esposta a particolari rischi...! Le reazioni del Di Mambro sono immediate...
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Anche io oggi, nel leggere questa notizia, mi sono sentito di intervenire a sostegno dell'iniziativa ed ho scritto su Facebook manifestando la mia indignazione. Insieme alle associazioni che anno aderito al Coordinamento Interprovinciale per Ambiente e Salute della Valle del Sacco e Bassa Valle del Liri, siamo a disposizione per sostenere questa nobile battaglia, tutti insieme e con il sostegno concreto e scientificamente valido da parte dell'Associazione dei Medici di Famiglia per l'Ambiente.
Ritengo che nessuno di noi, vorrà astenersi dal farlo.
Di Mambro, complimenti e, avanti decisi....! Siamo tutti con te....
Di Mambro, complimenti e, avanti decisi....! Siamo tutti con te....
Luciano Bracaglia
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da Casilina News del 29/09/2017
Registro tumori Valle del Sacco: se ne parla ma non si sa cos’è né a che serve
Leggiamo di seguito la nota ufficiale riguardante un’annosa questione: L’Associazione Medici di Famiglia per l’Ambiente di Frosinone e Provincia ha preso atto che da tempo ormai e sempre più frequentemente si fa riferimento al Registro Tumori per la Valle del Sacco nei più disparati ambiti, ma che al tempo stesso non si registrano spiegazioni esplicative sulla significatività e sulla fondamentale valenza applicativa dello stesso. In qualità di medici, nell’adempimento del compito informativo proprio dell’Associazione, intendiamo rendere partecipe la collettività su tale tema. Cerchiamo di capire meglio che cos’è un registro tumori. Il registro tumori rappresenta la raccolta di tutti i dati di un malato oncologico dalla diagnosi della sua malattia fino alla guarigione o alla morte (una sorta di libro che racconta la complessa storia di ogni paziente). In Italia ci sono 43 registri tumori che coprono il 47% della popolazione. I singoli registri possono rappresentare una provincia, una ASL, o un territorio più o meno esteso. Come funziona un registro tumori? I medici, ospedalieri o curanti, che pongono diagnosi di neoplasia sono autorizzati a passare le informazioni del paziente al registro tumori locale.
Facciamo un esempio: se ad un paziente è stato diagnosticato un tipo di tumore durante un ricovero ospedaliero, dovranno essere inviati i suoi dati al registro tumori locale ( nome, cognome, età, residenza, tipo di tumore, fattori di rischio..) nel corso del tempo, sempre lo stesso paziente effettuerà diversi ricoveri ospedalieri, magari in altre ASL, o in altre province e la sua scheda sul registro tumori verrà costantemente aggiornata e andrà ad arricchire il suo data base. Sarà riportato anche il tipo di cure ricevute, se dopo le cure c’è stato un miglioramento della malattia, gli interventi chirurgici, insomma tutto verrà tracciato sulla sua scheda personale. Sarà poi riportato se c‘è stata guarigione completa dalla malattia o exitus. Tutto questo iter, in qualsiasi parte d’Italia verrà effettutato, sarà sempre riconducibile allo stesso paziente, proveniente da una precisa località. Perché è importante costruire una rete di registri? Perché permette di avere, a livello nazionale, i dati reali di incidenza dei singoli tumori, permette di valutare se c’è un’ aumento della sopravvivenza nel corso degli anni, se le cure hanno determinato una riduzione della mortalità e quindi dimostrare la loro efficacia.
Permette inoltre di indirizzare meglio i programmi di screening verso alcune forme oncologiche che risultano prevalenti. Perché è importante avere un registro tumori nella Valle del Sacco? La Valle del Sacco è riconosciuta da anni come SIN, cioè sito di interesse nazionale pertanto dichiarata zona a rischio per l’ambiente e per la salute dei cittadini per la presenza di fattori ambientali inquinanti: ancora di più rispetto ad altri territori necessita di un accurato monitoraggio sanitario. Se ad un paziente che abita in un paese della Valle del Sacco viene posta diagnosi di un tumore, non essendoci obbligo di segnalare il caso, non verrà effettuata nessuna raccolta dei dati e il paziente non avrà alcuna storia clinica scritta.
Se poi si volesse tentare di avere un numero preciso di malati o di morti per cause oncologiche, i dati sarebbero molto frammentari: infatti i pazienti, una volta posta loro la diagnosi della malattia potrebbero essersi spostati in altre province o altre regioni e si perderebbe ogni loro traccia. Si capisce che non esistendo il registro tumori non si può avere la reale fotografia dello stato di salute della popolazione della Valle del Sacco : del tutto aleatorio e approssimativo risulterà parlare di pochi o molti malati di tumore.
E soprattutto, senza registro tumori non si riuscirà mai a dimostrare che prevale una forma tumorale su altre e la sua possibile associazione con fattori di inquinamento ambientale e mai si riuscirà a allontanare la probabile causa di malattia. Insomma tutto resterebbe avvolto nella cortina di fumo che non ha permesso fino ad ora di far luce su una questione così importante come la salute degli abitanti di questo bistrattato territorio.
Dott.ssa Cristina Volponi, Dott.ssa Teresa Petricca, Dott. Giovambattista Martino
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