- Registro tumori del Lazio: stato dell’arte e prospettive

GRAZIE A NOME DELLA POPOLAZIONE, A QUANTI SI SONO IMPEGNATI PER ARRIVARE A QUESTO IMPORTANTE TRAGUARDO... 

C'è stato giovedì 16/11/2017 a Roma il convegno “Registro tumori del Lazio: stato dell’arte e prospettive”. 

Il registro istituito con Legge Regionale 12 giugno 2015, n. 7 è un registro di popolazione regionale centralizzato, che raccoglie i casi di tumore della popolazione adulta ed infantile residente nelle cinque province del Lazio. Si è ribadito che nel Lazio ogni giorno si registrano 100 nuovi casi.

Ha partecipato un mio conoscente del settore medico e mi ha scritto quanto segue ed io condivido con voi:

"Registro Tumori Lazio (RTL)

I RT registrano solo tumori maligni infiltranti (no benigni, no border-line). Obiettivo generale dei Registri Tumori è quello di arrivare nei prossimi anni a funzionare in modo prevalentemente automatizzato per produrre stime di incidenza e prevalenza per area geografica entro i 23 mesi successivi all'evento.

Il Registro Tumori Lazio viene istituito a Giugno 2015, con immediato inizio delle seguenti attività: formazione permanente del personale, stesura regolamento privacy.

Sono state istituite 6 unità funzionali (IFO - Regina Elena, ASL Latina, Viterbo, Frosinone, Rieti, DEP Lazio, che ė anche unità centrale di coordinamento). RTL conterrà anche dati sui tumori infantili, presso DEP Lazio.

Sono stati elaborati, ed in via di sviluppo e validazione, algoritmi per estrarre in via informatizzata, l'unica praticabile, i casi incidenti nell'anno X (nuove diagnosi) dai sistemi informativi correnti*, per il periodo 2010-2015: i dati raccolti verranno valutati dall'AIRTum (Associazione Italiana dei Registri Tumori) per poter ottenere il necessario accreditamento entro il 2018. Un registro non informatizzato non sarebbe sostenibile per l'elevata popolazione della Regione Lazio.

Valutazioni di qualità delle stime sono effettuate con il Registro Tumori di Latina. In alcuni casi gli algoritmi vanno ulteriormente perfezionati. 

Si possono dunque misurare incidenza e mortalità, distinte per genere (uomini, donne), e per classi di età, calcolando inoltre i tassi standardizzati usando come riferimento la Popolazione Europea 2013, in affinità con le modalità di confronto usata dall'AIRTum, per il periodo temporale citato.

La popolazione coperta è pari a 5.792.384 residenti.

In questo momento tutte le unità funzionali stanno verificando manualmente i casi identificati attraverso le procedure automatiche, e completando le informazioni necessarie per caratterizzare ogni caso.

È stato altresì istituito nel 2015 il Registro dei Referti dei Servizi di Anatomia Patologica (RSAP): il ruolo dei referti delle AP è essenziale per l'accertamento diagnostico, determinazione della morfologia, topografia, grado della malattia, effetti delle terapie adottate. Poiché l'80% delle diagnosi tumorali si basa sull'esame istologico, i dati prodotti dai SAP sono la fonte principale per un RT regionale. Ci si è dotati di un software di codifica automatica di diagnosi, chè non tutte le AP codificano le diagnosi.

In attesa del Sistema Informativo delle Anatomie Patologiche, è stato realizzato l'Archivio dei dati delle 26 AP laziali. L'Archivio al momento contiene i referti relativi al periodo 2009-2015 con una copertura stimata superiore all'80%. Il Sistema Informativo delle Anatomie Patologiche sarà essenziale e richiederà definizioni delle variabili da includere, dei criteri di qualità e delle modalità di codifica e trasmissione dei dati.

Il DEP Lazio ha prodotto stime di incidenza per tutte le sedi tumorali, e le pubblicherà sul suo sito web.

Le diversità che sono state osservate tra Roma e le altre province del Lazio andranno interpretate con cautela, tenendo conto di vari fattori: capacità diagnostica, accesso alle strutture sanitarie, adesione a programmi di screening, stili di vita, abitudini alimentari, abitudine al fumo, inquinanti ambientali.

*Le fonti dati dei RT sono tradizionalmente rappresentati da Sistema Informativo Ospedaliero (SDO), Registro Nominativo della Mortalità per Causa (ReNCaM), Anagrafe Sanitaria (AS), referti Anatomie Patologiche (AP), in alcuni casi il Sistema Informativo della Farmaceutica".

INIZIA UNA FASE IMPORTANTE PER SAPERE TANTE VERITÀ SULL'AMBIENTE DEL NOSTRO TERRITORIO... ma occorrerà ancora del tempo per andare completamente a regime.